Неудобная болезнь

Ежегодно 19 мая в мире отмечается Всемирный день борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника. В этот день пациентское сообщество поднимает «неудобные» темы, повышая информированность о заболеваниях и привлекая внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты.

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) – это группа хронических, прогрессирующих, иммунноопосредованных заболеваний желудочно-кишечного тракта, представленных, главным образом, болезнью Крона (БК) и язвенным колитом (ЯК).

Согласно зарубежным данным, в мире заболеваемость БК составляет от 0,3 до 20,2 на 100 000 человек, а распространенность достигает 322 на 100 000 человек. Заболеваемость ЯК составляет от 0,6 до 24,3 на 100 000 человек, а распространенность достигает 505 на 100 000 человек. Данные о распространенности ВЗК в России ограничены, однако они существенно различаются в зависимости от региона.
Сегодня ВЗК болеют преимущественно молодые люди. Например, первые симптомы БК могут возникать в возрасте 18 до 40 лет, при этом у 22,5% пациентов они проявляются в возрасте до 20 лет3. Около 41% российских пациентов с БК сегодня имеют инвалидность.

Председатель межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с ВЗК «Доверие» Татьяна Шашурина: «Коварство ВЗК, особенно болезни Крона, заключается в том, что ранние симптомы заболевания, такие как боли в области живота, диарея, снижение аппетита и потеря веса, повышение температуры, быстрая утомляемость и слабость могут возникать изолированно или в комбинации, проявляться в течение нескольких лет, но при этом не складываться в характерную для заболевания картину. Люди иногда игнорируют эти симптомы или не могут найти специалиста, который обратит более пристальное внимание на жалобы пациента. Именно этим вызвана поздняя диагностика болезни – в среднем на постановку диагноза уходит около 3-х лет. И очень жаль, потому что уходит драгоценное время, в то время как заболевание прогрессирует. Визит к гастроэнтерологу либо позволит убедиться в отсутствии серьезных проблем, либо выявит болезнь на ранней стадии и обеспечит своевременное назначение эффективной терапии».

ВЗК — хронические заболевания, однако современные методы лечения позволяют взять ситуацию под контроль. Целями терапии являются не просто борьба с симптомами, а достижение и поддержание долговременной ремиссии и заживление слизистой оболочки кишечника. Это стало возможным, в том числе благодаря инновационным таргетным препаратам – генно-инженерным биологическим препаратам и селективным таблетированным иммунодепрессантам класса ингибиторов Янус киназ.

Татьяна Шашурина: «К сожалению далеко не все российские пациенты с болезнью Крона и язвенным колитом имеют возможность лечиться современными препаратами. Сегодня инновационная терапия доступна бесплатно преимущественно тем, кто уже имеет инвалидность, а лечение за счет регионального льготного обеспечения получить практически невозможно. Все это представляется довольно странным, так как именно отсутствие лечения приводит к инвалидизации. Гораздо логичнее предоставлять людям возможность эффективно лечиться на ранних стадиях болезни, ведь современная терапия позволяет вести нормальную жизнь и сохранить трудоспособность на долгие годы».
Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» представляет интересы и оказывает поддержку пациентам с ВЗК с 2011 года. Среди основных направлений работы: содействие осуществлению мер, направленных на социальную защиту больных ВЗК, профилактику, диагностику и лечение ВЗК, а также социальную и психологическую поддержку.

Повышение осведомленности о заболеваниях – одно из важнейших направлений деятельности нашей организации. 16 мая, накануне дня ВЗК, мы проводим в Санкт-Петербурге «школу пациента» для людей с воспалительными заболеваниями кишечника. «Школа» позволит узнать больше о современных методах лечения, пообщаться с экспертами и с другими пациентами. Вся информация о «школе» размещена на сайте организации и в наших социальных сетях.