29 февраля — день редких заболеваний

Международный День больных редкими заболеваниями будет уже в четвертый раз отмечаться 29 февраля 2012 года. Инициатива принадлежит Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. День выбран необычный — 29 февраля бывает раз в четыре года. Это своего рода символ того, что внимание обращено именно к редким болезням. Целью поставлено привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями.

Тематика «Дня редких заболеваний» каждый год меняется. В 2012 году — это «Солидарность».

Что такое редкие болезни

По оценкам специалистов, всего в мире существует порядка 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них есть крайне редкие: синдром кабуки (в Европе известно около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Гоше, болезни Нимана-Пика. Более распространенные, однако все равно причисляемые к редким болезням: гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гентингтона и др.

Редкие заболевания обнаруживаются в каждой из областей медицины. Около 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи можно отнести к новообразованиям, следствиям инфекций, аллергий, воздействия вредных факторов окружающей среды.

Парадокс редкости заключается в том, что, несмотря на то, что сами болезни редки, пациенты, имеющие такие болезни, многочисленны. Эксперты полагают, что редкими заболеваниями затронуто 6-8% мировой популяции людей. Иными словами, сегодня уже довольно обычно иметь редкую болезнь. К сожалению, эта жестокая действительность может произойти с каждым, кто имеет ребенка, или с ним самим. Следует помнить, что даже если пациента с редкой болезнью нельзя вылечить, ему всегда можно помочь.